Realitatea cruntă a bolilor rare în România
Într-o societate care se pretinde modernă, bolile rare continuă să fie tratate cu o indiferență crasă, lăsând pacienții și familiile lor să se zbătă în suferință. Mara, o fetiță de 16 ani diagnosticată cu Sindrom Dravet, este un exemplu tragic al acestei realități. Medicamentele inovatoare, care ar putea transforma viața ei, sunt inaccesibile în România, iar statul român își întoarce spatele celor care au cea mai mare nevoie de ajutor.
Decizii politice care condamnă la suferință
Decizia autorităților de a ignora bolile rare în alocările bugetare este o condamnare la suferință pentru mii de pacienți. Acești oameni sunt sacrificați pe altarul unei politici care prioritizează economiile în detrimentul sănătății. Este o mizerie morală să vezi cum statul, în loc să investească în sănătatea cetățenilor săi, alege să-i excludă din societate, lăsându-i să se zbătă în întuneric.
Un sistem de sănătate în colaps
Tratamentul lunar al Marei costă 9.000 de lei, o sumă exorbitantă pentru orice familie din România. Mama ei, sacrificându-și cariera de psiholog, se dedică îngrijirii fetiței, trăind dintr-o indemnizație de însoțitor echivalentă cu salariul minim pe economie. Aceasta este realitatea brutală a unei societăți care nu reușește să protejeze cele mai vulnerabile segmente ale populației sale.
Crizele care distrug vieți
Simptomele Sindromului Dravet sunt devastatoare: crize epileptice repetate, care pot apărea în cele mai neașteptate momente. Mara nu poate să se bucure de copilărie, să alerge sau să se joace ca orice alt copil. În schimb, ea poartă un corset din cauza scoliozei dezvoltate din cauza crizelor repetate. Această degradare a calității vieții este rezultatul direct al nepăsării autorităților.
Accesul la medicamente inovatoare – o iluzie
Medicii din alte țări europene au acces la tratamente inovatoare care ar putea schimba radical viața Marei. În România, însă, aceste medicamente sunt lăsate pe marginea drumului, iar pacienții sunt condamnați să aștepte. Studiile arată că pacienții români au acces la tratamente inovatoare cu un an întârziere față de media europeană. Aceasta este o inegalitate inacceptabilă, care subliniază degradarea sistemului de sănătate românesc.
Politici publice defectuoase
Politicile publice în domeniul sănătății sunt tratate ca o cheltuială, nu ca o investiție. Această mentalitate periculoasă duce la pierderi de vieți și la distrugerea familiilor. Mara și mama ei sunt doar două dintre milioanele de victime ale unui sistem care nu reușește să își îndeplinească datoria față de cetățeni. Este timpul ca societatea să se trezească și să ceară responsabilitate din partea celor care conduc.
Un apel la conștientizare
Este esențial ca societatea să conștientizeze suferința celor afectați de boli rare. Mara nu este doar o statistică, ci un copil care merită o viață normală. Medicamentele inovatoare nu ar trebui să fie un lux, ci un drept fundamental al fiecărui cetățean. Este timpul să ne unim vocile și să cerem schimbarea, pentru ca astfel de tragedii să nu se mai repete.
Sursa: Antena 3 CNN
